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Telethon65 - Page 4

  • Pascal Obispo Parrain du Téléthon 2018

    Le Téléthon 2018 aura lieu les 7 et 8 décembre 2018

    Pascal Obispo sera la parrain du Téléthon 2018 !!!!

    Découvrez son engagement ici

     

  • Myopathies inflammatoires

    Zoom Savoir & Comprendre sur les myopathies inflammatoires

    Les myopathies inflammatoires sont des maladies rares, qui peuvent se manifester dès l’enfance ou à l’âge adulte par une faiblesse des muscles. Il en existe différentes formes, toutes liées à un dérèglement du système de défense de l’organisme (système immunitaire). Elles ne sont pas dues à une anomalie génétique et donc ne sont pas héréditaires.

    Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsque l'on a une myopathie inflammatoire (myosites idiopathiques, myopathies dysimmunitaires, polymyosite, dermatomyosite, myosite à inclusions, myopathie nécrosante auto-immune, myosite de chevauchement).

    Il a été réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes des myosites, ainsi que des personnes concernées par cette maladie.

    Destiné aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut faciliter le dialogue avec l’équipe soignante.

    Zoom sur les Myopathies inflammatoires

    Qu'est ce qu'une myopathie inflammatoire ?

    A quoi est-elle due ?

    Comment évoluent-elles ?

    Diagnostic

    Où consulter ?

    Prises en charge et soins

    Vivre avec

    Droits et démarches

    La recherche

     

  • Réunion de partage d'expériences à Séméac

    Le Groupe d'Intérêt STEINERT de l'AFM-TELETHON met en place en collaboration avec les délégations du 09, 31,32, 64, 65 et les Services Régionaux d'Aquitaine et de Midi-Pyrénées une réunion de partage d'expériences* sur les Dystrophies Myotoniques, destinée aux familles de malades concernés par cette pathologie.

    le samedi 21 Octobre à 14h

    à la Mairie de Séméac

    Salle du Conseil

    1 place Aristide Briand

    65600 Séméac

     Mirie de séméac.jpg

    Cette réunion d'information conviviale sera animée par Henri BURG et Francette DESCLINE, équipiers du Groupe d'Intérêt Steinert.

    Afin de préparer au mieux cette rencontre, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire auprès du Service Régional Midi-Pyrénées avant le 16 octobre.

    Service Régional AFM-TELETHON

    Tél : 05 61 39 95 60

    midipyrennees@afm-telethon.fr

    * Une réunion de partage d'expériences se passe entre des malades et leurs proches. Vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages.