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  • Mannequin Challenge au Jardin Massey

    La coordination et la délégation AFM-TELETHON des Hautes-Pyrénées vous invitent à nous rejoindre pour

    LANCEMENT NATIONAL DU TELETHON 2017

    Kiosque du Jardin Massey à TARBES

    Dimanche 1er octobre à 11h30 précises

     

    Ce DIMANCHE 1er OCTOBRE à MIDI, partout en France, les bénévoles du TELETHON (Coordinations et Délégations) se rassemblent pour réaliser un MANNEQUIN CHALLENGE dans plus de 60 villes, diffusé simultanément lors d'un Facebook live multiplex. Pour participer à cette prouesse collective  qui préfigure les nombreux exploits qui marqueront la prochaine édition du TELETHON des 8 et 9 décembre 2017 !

    Alors venez nombreux !!!

  • Recherche animale : les associations montent au créneau

    9 associations et fondations interpellent la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation pour une véritable prise de parole sur le sujet de la recherche animale.

    « Nous demandons aujourd’hui à la Ministre de la Recherche une prise de parole forte et une action urgente pour soutenir la recherche médicale, les chercheurs, et expliquer pourquoi la recherche animale est une étape incontournable, encadrée par la réglementation et strictement contrôlée par les autorités. Cette réalité, les Français l’ignorent souvent et à juste titre s’interrogent. La pédagogie vers le grand public est donc indispensable pour répondre aux questions légitimes et surtout ne pas laisser libre cours aux fantasmes et aux informations fausses. Non, les chercheurs ne torturent pas les animaux ! » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    Il y quelques semaines l’AFM-Téléthon publiait « Recherche in vivo, une mise au point », dans lequel elle apportait  informations et explications sur cette étape de la recherche médicale imposée par le droit européen et français et validée par des comités d’éthique indépendants, placés sous le contrôle des ministères de la recherche et  de l’agriculture, qui veillent notamment à la bonne application de la règle des « 3R » (Reduce, Replace, Refine). 

    Lire le courrier

    AFH, AFM-Téléthon, Fondation ARSEP, France Alzheimer, Fondation Maladies Rares, Fondation du Rein, Rétina France, Sidaction, et Vaincre la Mucoviscidose.
  • Signes et conseils de prise en charge

    Les symptômes diffèrent selon les maladies.

    Les maladies débutent à des âges différents (dès la naissance ou adulte).

    Certaines maladies sont plus évolutives que d'autres.

    Pour une même maladie, les signes peuvent être différents et de gravité variable selon les personnes.

    Le déficit musculaire est présent dans toutes les maladies neuromusculaires, mais il est d'intensité variable. Il retentit sur différentes fonctions

    Fonction motrice

    La marche peut être difficile (fatigabilité, déambulation lente, équilibre précaire), voire impossible (nécessitant l'utilisation d'un fauteuil roulant)

    La motricité des membres supérieurs peut être préservée, gênée (gêne à l'écriture) ou altérée (nécessitant des aides techniques pour les gestes de la vie quotidienne)

    Des atteintes buccales et faciales peuvent exister, occasionnant des troubles de la phonation, un manque de mobilité faciale (pouvant rendre difficile la communication verbale)

    Le déficit musculaire retentit sur le squelette et peut entrainer, particulièrement chez les enfants, des déformations, qu'il faut corriger par des appareillages adaptés ou des interventions chirurgicales correctrices (ex. scoliose, déformation de la cage thoracique...).

    Fonction respiratoire

    Dans certaines maladies, les muscles respiratoires sont atteints, la capacité respiratoire et la toux sont diminuées, d'où un encombrement bronchique, parfois des difficultés respiratoires et un risque d'infection pulmonaire.

    La kinésithérapie respiratoire vise à prévenir l'encombrement et aide à maintenir les capacités musculaires. En cas d'encombrement, des techniques spécifiques sont mises en place, au besoin mécaniquement aidées.

    Une assistance respiratoire peut être nécessaire, en cas d'insuffisance ventilatoire.

    Fonction cardiaque

    Dans certaines maladies neuromusculaires, la force de contraction du cœur ou le rythme cardiaque peuvent être altérés. Un bilan cardiaque effectué par un cardiologue est indispensable.

    Un traitement et un suivi cardiologique sont alors nécessaires.

    Déglutition

    La déglutition peut être difficile en raison de la faiblesse des muscles bucco-pharyngés.

    Des mesures permettent d'éviter le risque de fausses routes : Adapter la texture des repas (eau gélifiée, repas mixés) et déglutir tête penchée en avant, menton contre le sternum.

    Transit intestinal

    Des troubles du transit intestinal (diarrhées, constipation), un reflux gastro-oesophagien (remontée acide dans l'œsophage) sont possibles.

    Des traitements médicaux adaptés permettent d'améliorer ces troubles.

    Un suivi pluridisciplinaire est indispensable, en lien avec le médecin traitant (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, assistants sociaux...).

    Il est réalisé par les centres spécialisés (centres de référence de maladies neuromusculaires, consultations ou services spécialisés hospitaliers). Ces centres sont aussi en mesure de proposer, si besoin, un soutien psychologique ainsi qu’une prise en charge médico-sociale. Un médecin du centre coordonne la prise en charge et aide à l’organisation du suivi de proximité de chaque malade.